Vakantie, niet echt…

Vier weken geleden zijn we naar Frankrijk vertrokken voor een vakantie van twee weken. We hebben een huis van vrienden gehuurd, zodat we alle comfort hebben en ik aan mijn broodnodige rust toe zou komen. Marc heeft bijna de hele weg gereden. Bij aankomst prachtig weer en een hartelijke ontvangst door mijn vriend Marco. De dagen erna aan het zwembad op de camping van de vriend gelegen om uit te rusten van de reis.

Maandags op bezoek gegaan bij William die een bed & breakfast in een chateau heeft met een heerlijk zwembad. En aangezien er drie mannen bij elkaar waren en het zonnig en warm was hebben we seks gehad. Voor het eerst weer ben ik geneukt. Als ik er voor zorg dat de prostaat niet heel erg hard geraakt wordt bleek dat prima te gaan.

Marc: het was een top ervaring samen met William en Jan. Het was voor mij een ervaring om op een goede ecologie seks te kunnen hebben. Wat ik bedoel bij ‘goede ecologie’ is dat ik niet alleen een fysieke aantrekking nodig heb maar ook een zielsverwantschap. Een klik op verschillende niveaus. Dat maak het voor mij nog geiler, waarbij iedereen aan zijn trekken komt. Ik vind het mooi en geil om te zien hoe Jan geniet. Dat maakt de ervaring dieper en het verbinding met zijn drieën nog sterker.

Dinsdag gewandeld, Marc moest op een helling van 500 meter drie keer op adem komen. Volgende dag naar de markt en omdat Marc ook een opgezwollen rechter onderbeen kreeg besloten donderdags even naar de huisarts te gaan. Zij belde direct naar een vaatspecialist voor onderzoek. Daar konden we om 18:00 uur terecht en na een echo lag Marc een uur later op de intensive care. Een longembolie links en rechts en een heel groot stolsel in de rechter lies. Meteen aan het infuus met bloedverdunners en de boodschap dat we net op tijd erbij waren.

Marc heeft twaalf dagen op de IC gelegen. mijn dagen bestonden uit opstaan, naar de bakker. Uitrusten tot de lunch, wat eten, weer rusten tot 14:45 om naar het ziekenhuis te gaan dat 35 km verderop was en om halfacht weer terug naar het huis en als ik nog energie genoeg had wat te eten en dan te slapen. Omdat Marc ondanks de stolsels zich prima voelde en een kamer alleen had konden we het natuurlijk niet laten om wat ondeugends te doen. Ik ben vreselijk bang geweest hem te verliezen.

Marc: de angst om te sterven heeft onder het oppervak bij mij gesluimerd. Ineens op een avond komt de angst helemaal op visite. Ik had Jan nodig! Het is mooi met onze technologie, maar helaas in Frankrijk heb je soms geen bereik. Ik probeerde Jan te bereiken, hij was bij William, gevoelens van jalousie, verlating, angst het kwam allemaal naar boven. Later in de nacht toen Jan terug naar onze vakantie huis reed zag hij dat ik had veel geappt en gebeld. Hierna heb ik voor het eerst kunnen toegeven dat ik hem nodig heb. Dit is voor mij niet makkelijk. Vanaf jonge leeftijd was ik, door omstandigheden, overal alleen alleen verantwoordelijk voor. Toegeven dat ik iemand nodig heb is een grote stap voor mij geweest. Jan: Dit was voor mij een groot geschenk. We zijn nog dichter bij elkaar gekomen.

Hoera voor William waar ik een nog een avond heb kunnen praten en me heb kunnen ontspannen doordat we in bed beland zijn. Na het neuken kreeg ik ineens wat diarree. Ik voel de me vreselijk dat dit gebeurde, schaamde mij ontzettend. Gelukkig was William heel lief en vond het niet erg.

Ik ben heel open over de gevolgen van de behandeling als ik seks met iemand heb. Uiteindelijk is mijn erectie minder hard en kom ik klaar zonder dat er sperma vrijkomt. Bovendien is mijn prostaat gevoeliger dan voorheen en moet er voorzichtig mee omgegaan worden. Maar de diarree overviel mij en dat was niet fijn.

Wat de seks betreft wordt de erectie wel minder hard, maar daar zijn pilletjes voor. Een voor de anale seks is Crisco een uitvinding. Dat vindt Marc inmiddels ook. Droog klaarkomen vindt ik geen enkel probleem.

Omdat de tabletten voor het plassen inmiddels op waren bleek dat plassen moeilijker gaat en meer pijn gaat doen, ook moet ik ’s nachts weer 4-5 keer eruit om te plassen. In Nederland weer snel bijbestellen.

Gelukkig heb ik heel veel steun gehad van Marco en zijn vriendin en van William. We konden een week langer in het huis blijven. Dus toen Marc vrijgelaten werd hebben we nog wat in de omgeving rondgekeken. Na bijna drie weken zijn we met een ambulance naar huis gebracht omdat Marc niet lang auto mag rijden. De alarmcentrales van de zorgverzekeraar en reisverzekering hebben ons enorm geholpen.

Het was niet alleen kommer en kwel, er is ook iets heel moois gebeurd, maar ik laat het leuks graag aan Marc over om te vertellen!!!

Marc: Door wat ik meegemaakt heb ging ik na denken over onze situatie. Als iets met mij was gebeurd in Frankrijk had Jan geen zeggenschap over mij. Snel mijn schoonzus ingeschakeld (jurist) en een tijdelijke codicil opgesteld. Maar ik wil meer. Ik heb Jan gevraagd om met mij te trouwen. Niet alleen is alles juridisch beter geregeld, maar vooral om onze liefde te vieren. En het tweede is het belangrijkste. Jan: een huwelijksaanzoek op de intensive care, wat is nog romantischer. Uiteraard zei ik “JA”.

Advertenties

Moe

De laatste vier weken heb ik niets geschreven. De reden hiervoor is dat ik moe ben. Niet gewoon moeheid die na een nacht slapen weer weg is, maar moe van binnen uit. Vandaar dat ik geen energie had om te schrijven.

Vier weken geleden een MRI en CT-scan gehad, dat is om te kijken of alles op de goede plek zit en hier krijg ik geen uitslag van.

Twee weken geleden ben ik voor controle geweest in het AVL. Nog steeds geen urineretentie, dus dat is heel mooi. Plassen gaat wel wat minder soepel en is wat pijnlijk maar dat is goed te doen. Bovendien moet ik niet meer ieder uur mijn bed uit ’s nachts, maar is dat nog maar 2-3 keer en ik slaap meteen weer in, dus ik heb weer een tamelijk normale nachtrust. Dat is dus niet de oorzaak van de vermoeidheid.

De bestraling is de oorzaak. Ik zit op zes weken na de behandeling en rond deze tijd ligt het zwaartepunt van de klachten. Dat klopt wel, want vrijdag 23 augustus ben ik onwel geworden van vermoeidheid. De maandag erna heb ik mij ziek moeten melden. Ik kan nog maar korte tijd wat doen en dan moet ik rusten. Dus een dag ziet er als volgt uit: opstaan en ontbijten, honden eten geven en een paar uur rusten, meestal slaap ik een tijdje. Dan lunch en soms even brood halen of zo, gevolgd door slapen of rusten. ’s Avonds na het eten val ik op de bank in slaap en dan gaan we naar bed. Ik ben dus niet zo gezellig op dit moment.

Van seks is nauwelijks sprake. Ik heb wel zin hoor, heel veel nog steeds, maar ben domweg te moe. Het beste moment is ’s ochtends na het wakker worden. Dan ben ik nog een beetje fit. Ik heb nog steeds een redelijk goede erectie, zeker als een een pilletje neem. Klaarkomen begint wel te veranderen. Als ik klaarkom komen er een paar druppels en ik voel ook geen retrograde ejaculatie meer. Dus ik denk dat de spermaproductie begint op te drogen. Maar het gevoel is heel erg lekker, dus hier kan ik goed mee leven. Het orgasme zit duidelijk vooral in de bekkenbodemspieren. En de Crisco is een uitvinding bij ass-play, dat vind Marc inmiddels ook. Voelt heerlijk glad en zacht en totaal geen irritatie.

Wat ik wel heel regelmatig doe is masturberen. Dit kost weinig energie en een regelmatige erectie is erg belangrijk voor het behoud van een zo hard mogelijke lul. Vandaar dat dit belangrijk is. En daarnaast is het natuurlijk lekker om te doen.

Inmiddels begin ik pijn te krijgen. Geen hevige pijn maar een nare zeurende pijn in het gebied rond de prostaat. Het is een een pijn die je voortdurend voelt. Gelukkig helpt paracetamol om de pijn wat onder controle te houden (Marc bedankt voor je kennis over pijnbestrijding bij kanker).

Ook het plassen gaat wat minder soepel, de straal wordt geleidelijk wat minder krachtig. Zittend plassen gaat het beste, bovendien houd ik dan droge voeten (hihi).

Naast alle lastige dingen ben ik zes weken verder en heb ik weer eens met mijn kleinzoon kunnen knuffelen zonder mij zorgen te moeten maken over de straling. Dat blijft overigens in mijn achterhoofd en dus heb ik vooral gespeeld zonder hem op schoot. Dat heb ik zo gemist.

Eind deze week gaan we twee weken op vakantie. We zouden rond gaan reizen in Italië, maar omdat we niet wisten wat er allemaal zou gaan gebeuren hebben we een huis in Frankrijk gehuurd. Wat ben ik daar blij mee, twee weken ontspannen. We zijn er allebei heel erg aan toe. Ik ben zo blij met Marc, hij is niet alleen lief maar ook zo geduldig met mij. Bovendien moet hij noodgedwongen het meeste in het huishouden doen.

Marc

Ook niet zo veel te melden. Idd wij hebben een minder seksleven maar dat komt ook door mij. Heel druk op mijn werk, studie en de leeftijd begint toch een rol te spelen. Ik denk nog steeds dat een 40 uur werkweek normaal is!

Communicatie blijft een belangrijk aspect in onze relatie. Eerlijk te zijn en aan te geven dat je te moe bent. Ook aan te geven dat het soms wordt allemaal te veel. Effe time out.

Agh het huishoudelijk…. dat komt wel met 4 honden, een kat het is geen Home and Gardens Huis (wel heel erg mooi).

Communicatie

Om te beginnen even zeuren, ik moet ieder 1-1,5 uur plassen. Dat gaat dag en nacht door. Op de dag is dat vooral lastig, ieder adres waar ik kom moet ik meteen naar de wc en als ik weer wegga nog maar eens. In de bioscoop moet ik dicht bij de uitgang zitten. In de auto ligt een urinaal (fles) zodat ik, als ik in de file kom niet in mijn broek plas. En doordat ik 4-6 keer uit bed moet slaap ik niet voldoende. Dus als ik ’s middags thuiskom doe ik een dutje, voel me ineens best oud. Daarnaast heb ik regelmatig diarree. Of dat nu door de straling komt of door stress weet ik niet, maar heel prettig is dat niet. Gelukkig is de boel te remmen met een pilletje.

Afgelopen weekend kwam onze goede vriend J. logeren. Gezellig gegeten met J. en vrienden uit Den Haag. Tot laat buiten kunnen zitten en toen zijn we met zijn drieën in bed beland. Vorige keer was dat een groot feest, heerlijk geneukt. Deze keer liep het anders. Ik had gezegd dat ik voorzichtig ass-play wel lekker zou vinden. Daarmee bedoelde ik, gewoon alles uitproberen en ik zeg wel als het pijn doet. Marc had dit anders opgevat.

Ik, Marc, had ik heel wat anders begrepen! Ik dacht dat hij alleen ass-play rondom de kringspier wilde. Neuken of welke vorm van penetratie was voorlopig uitgesteld. Hints als de dildo op het nachtkastje zetten… was iets te subtiel voor mij. (Nu niet: een blik Crisco is ineens in de slaapkamer gearriveerd). Gisteravond hadden wij een gesprek in de auto over hoe het gaat. Jan gaf aan dat hij juist wel wil gaan experimenteren.

Het valt mij op, hoe goed en open wij ook communiceren, dit soort gesprekken toch moeilijk blijven. Tuurlijk kunnen wij het, maar toch doen wij het niet altijd. Menselijk. Het blijft moeilijk echt vanuit jouw behoeften en hart te spreken.

Omdat ik, Jan, zelf al heb ontdekt dat het glijmiddel niet lang genoeg glad blijft heb ik een blik Crisco in de supermarkt gekocht. Ideaal om mee te bakken en smaakt ook nog eens neutraal en veel goedkoper dan glijmiddel.

Deze week blijk weer eens dat hoeveel wij er ook samen over praten, we kunnen niet duidelijk genoeg zeggen welke behoeften we hebben. Waar we onzeker over zijn en ook waar we bang voor zijn.

Ik, Marc, hoor mezelf regelmatig tegen mensen zeggen tijdens een coachingsgesprek: “We kunnen geen gedachten lezen” en toch doe ik zelf ook. De symbiotische relatie die wij hebben heeft wel als gevaar dat Jan of ik en van uitgaan dat de andere wel weet wat hij nodig heeft. En uit het bovenstaande blijkt dat dat niet altijd het geval is.

Voor het eerst echte seks

Het is nu ruim twee weken na de implantatie. Voor het eerst gecruised, leuke man ontmoet. Prima erectie en pijpen was heerlijk. En toen moest ik hem stoppen omdat ik anders in zijn mond klaar zou komen. Was een moeilijk moment voor me, maar gelukkig vatte hij het heel goed op. Gewoon uitgelegd wat er aan de hand is. Begin te wennen aan het fenomeen retrograde ejaculatie, maar vind het nog steeds een dingetje.

Ook heerlijk gevreeën met Marc, de spanning over de radioactiviteit is echt weg. We kunnen weer van elkaar genieten. De erectie was wat min hard, maar dat had ik voor de behandeling ook al. Als ik geplande seks heb gebruik ik dat een pilletje voor, dat werkt bijna drie dagen. Klaargekomen met echte zaadlozing, feestje.

Wat ik wel heel erg vervelend vind is dat in ongeveer ieder uur moet plassen. En als ik moet dan kan ik het hooguit 10 minuten uitstellen, anders plas ik in mijn broek. Ook ’s nachts moet ik 4-6 keer mijn bed uit. Ik val wel weer redelijk snel slaap, in maar toch rust ik veel minder goed uit. De gebroken nachten zorgen ervoor dat ik in de loop van de dag heel erg moe wordt. Als ik thuis kom doe ik een dutje en ’s avonds val ik voor de tv vaak in slaap. Gelukkig slaapt Marc ook heel graag en vindt dit geen probleem.

De eerste twee weken

Ze hadden mij verteld dat het weinig pijn zou doen en dat paracetamol voldoende was om de pijn onder controle te houden. Dat viel dus tegen. Ik heb vreselijke stekende pijn gehad die alleen met forse pijnstilling draagbaar was. Pas zaterdags kon ik het volhouden met paracetamol. Plassen doet zeer en de eerste dagen was het een slap straaltje. ik dacht maandag weer te gaan werken, maar lang autorijden was geen optie. Ook had ik een branderig gevoel in mijn rectum. dus tien dagen niet klaarkomen was helemaal geen probleem. Uit nieuwsgierigheid naar hoe het er uitzag heeft Marc een foto van mijn perineum gemaakt. Na drie dagen was daar al niets meer aan te zien behalve een beetje blauwe plekken.

Eerste controle

Woensdag 24 juli, na tien dagen dus, was de eerste controle. Bloedheet weer, waardoor het hek van de parkeergarage van het AVL niet open wilde. Uurtje gewacht en we konden erin.

De radiotherapeutisch assistente heeft een blaasscan gemaakt om te kijken of ik wel goed kan uitplassen. Ja dus, retentie was slechts 25 ml. Hele waslijst vragen beantwoord. Met name over hoe het plassen gaat. ‘s Nachts moet ik 3-5 keer mijn bed uit, niet fijn. De pijnklachten verteld, radiotherapeut erbij. Komt maar zelden voor, maar zou vanzelf minder moeten worden. Dan het hete hangijzer: de vragen over seks. Wat mag en wat niet. Het AVL komt met een nieuwe richtlijn, want de straling is veel minder schadelijk dan ze eerst dachten. In plaats van 4 maanden maximaal 1 uur in de buurt van zwangeren en kinderen komen en helemaal niet geneukt worden, wordt het nu maximaal 8 uur heel dichtbij. Dus geneukt worden mag weer, mits korter dan 8 uur (hihi). En ook heel belangrijk, ik kan weer tegen Marc aankruipen zonder dat ik mij voortdurend afvraag of het niet schadelijk voor hem is.

Marc: ik merkte de eerste dagen dat er na een paar minuten ik genoeg van had dat Jan zo dichtbij in bed lag. Wetende dat het geen kwaad kan, maar toch dat kleine enge stemmetje…. Na het gesprek in het ALV is dat gelukkig weer weg.

Eerste keer klaarkomen

Twee dagen later ben ik voor de eerste keer klaargekomen. Moest eerst moed verzamelen omdat het misschien pijnlijk zou kunnen zijn. Behalve dat het zaad weer naar binnen schoot was het een prima gevoel en deed het geen pijn.

Inmiddels is de pijn bijna weg en ga ik maandag weer werken. Over twee weken wordt er een MRI en een CT-scan gemaakt om te kijken of alle 58 zaadjes op hun plek zitten.

De behandeling en de dagen ervoor

Een week voor de behandeling ben ik begonnen met slikken van Silodyx, een middel dat de urinewegen en prostaat ontspant waardoor ik na de ingreep gemakkelijker zou moeten kunnen plassen. Twee dagen later bleek bij het klaarkomen dat ik last heb van retrograde ejaculatie, ofwel het grootste deel van het zaad schiet bij klaarkomen de blaas is. Ik wist dat dit zou kunnen gebeuren. Het is wel een vreemde gewaarwording. Bij het orgasme, dat vrijwel hetzelfde aanvoelt, voel je echt dat het zaad de verkeerde kant opgaat. Maar goed, het scheelt schoonmaakwerk.

De vrijdag voordat de implantatie plaats zou vinden zijn we in Rotterdam naar een gay-sexshop gegaan. Ik wilde een niet te dikke en zachte dildo uitzoeken, zodat ik die kon gebruiken. Ik mocht immers niet geneukt worden de eerste vier maanden. En aangezien er irritatie van de anus en het rectum kan ontstaan een grote fles glijmiddel op waterbasis. Op siliconenbasis lijkt me niet zo fijn als er eventueel wondjes zitten. Het was leuk maar ook emotioneel.

Zaterdagavond hebben we de dildo ingewijd, afscheid van de onbezorgde seks met als gevolg een huilbui. Gelukkig heb ik Marc.

Natuurlijk is het spannend wat er gaat gebeuren, maar ik ben er ook aan toe.

De nacht vooraf heb ik best goed geslapen en we zijn naar het AVL gegaan. Na de intake met controle of ik echt wel nuchter ben begon het wachten. De oh zo sexy ziekenhuisonderbroek aangedaan en de jas met open achterkant en dan wachten. Om 12:00 naar de voorbereiding, infuus erin en nog of wat plezier gemaakt met dames en toen naar de OK. Lekker geslapen en bijgekomen met honger, het was inmiddels bijna 24 na de laatste maaltijd. Uiteindelijk naar de afdeling, waar Marc weer was, en me volgegoten met heel veel water. De reden, pas na twee keer plassen mocht ik naar huis. Het plassen was uiteraard de eerste keer een klein beetje en het plassen was enigszins pijnlijk doordat er een katheter geplaatst was tijdens de ingreep. Tegen halfzes mocht in naar huis, nadat ik nog wat uitleg gekregen had met als belangrijkste boodschap de eerste tien dagen niet klaarkomen omdat de zaadjes nog niet goed vastzitten. En een condoom gebruiken als ik klaarkom in een ander, er zou immers een zaadje mee kunnen komen met het sperma. Dat zou niet gezond zijn voor de ander. Met de auto ruim 100 km naar huis was toch wel enigszins pijnlijk.

Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis

Maandag 17 juni belde de secretaresse van de radiologie of ik de dag erna kon komen voor de intake. Hoezo snel.  Dit gesprek vond plaats op dinsdag 18 juni. Bijzonder prettig gesprek waar ik, met mijn specifieke vragen, heel serieus genomen werd. De jonge mannelijke verpleegkundig specialist verbleekte niet bij mijn vrij directe vragen en vertelde dat ik de eerste tijd na het implanteren niet geneukt mag worden en dat de eerste paar keer ik een condoom moet gebruiken bij klaarkomen, omdat er radioactieve zaadjes per ongeluk los kunnen laten en in het sperma terecht kunnen komen. Dat is niet gezond voor je sekspartner als hij die doorslikt of in zijn kont krijgt.

Woensdag krijg ik een telefoontje of we vrijdag kunnen komen bij de radiotherapeut voor een voorlichtingsgesprek van 45 minuten, dat is snel. Dat gesprek is heel informatief, duurde maar 20 minuten omdat we het meest al wisten. Maar de plaatjes over hoe de behandeling precies gaat waar zeer duidelijk. Ook de seksvragen waren geen probleem, aan de hand van de eventuele klachten mag alles.

Om de vaart er in te houden had ik 28 juni het gesprek met de anesthesist over de ingreep. Weinig spannends te melden. Een paar dagen later kwam de operatiedatum: maandag 15 juli 2019. Ofwel binnen één maand na aanmelding. Dezelfde week kwam een brief van het Erasmus MC dat de intake in diezelfde week zou zijn, ik heb maar afgebeld.

Hoe heb ik (Jan) de periode voor de behandeling ervaren?

De boodschap “je hebt kanker” zet je leven behoorlijk op zijn kop. Zelf als je er, zoals in mijn geval zo vroeg bij bent dat mijn kans om nog tien jaar te leven 90% is (is voor een 61-jarige sowieso 90%, dus een normale overlevingskans). Daar komt nog bij dat Marc’s eerste man aan prostaatkanker is overleden, wel te laat ontdekt. Allemaal heel heftig.

Wat het extra zwaar maakte is dat ik pas vier jaar uit de kast ben en nog volop aan het ontdekken ben wat ik/wij allemaal lekker vinden. Ik was doodsbenauwd dat de seksualiteit zoals ik die pas een paar jaar kon genieten mij afgenomen zou worden. En aangezien ik heel veel behoefte heb aan wetenschappelijke informatie ben ik gaan zoeken naar medische studies. Eerst in Nederland: niets, Europa: niets, USA: niets: Australië: 1 onderzoek met heel beperkte gegevens. Er is alleen informatie over erectiestoornissen bij hetero mannen. Dat maakte mij steeds onzekerder. Dit resulteerde in een enorme paniekaanval tijdens een weekje vakantie in Griekenland, in de week na de diagnose. Gelukkig had ik Marc en twee lieve vriendinnen die samen met ons op vakantie waren. Zodat ik na een dag weer normaal kon functioneren.

Toen ik in het AVL kwam en mijn vragen gelukkig serieus genomen werden ben ik enigszins gerustgesteld. De seksualiteit gaat veranderen, in ieder geval voorlopig, maar je kunt nog steeds genieten.

Hoe ik (Marc) het ervaren heb

In het eerste instantie heb ik wat ik noem mijn Nurse Betty stand in het leven geroepen. Deze mindset is wat ik al de jaren had gebruikt om te zorgen voor Jaap . Uiteindelijk, dit was niet het beste copingmechanisme en bleek nu ook niet. De uitslag van Jan zorgde ervoor dat bij mij gelijk al de angsten weer naar boven kwamen, dat ik de man van mijn leven na zo korte tijd zal verliezen. Rationeel wist ik dat niet waar was, maar de emotionele beleving was heel anders. Ik wou Jan niet belasten met mijn emoties, dus in de mode van het Nurse Betty: zorgen voor een andere en niet als eerste zorgen voor jezelf.

Ik ging minder functioneren in mijn werk, stress, etc. Tot Jan en ik in gesprek gingen en ik aangaf wat het allemaal met me deed. Hier was Jan ook blijf mee dat ik eindelijk toe gaf dat ik het ook zwaar had. Hij had dat al gemerkt

Op het seksueel niveau was mijn libido ook op een laag niveau. Ik had geen zin, zelfs een ochtend erectie (een tent heb ik de meeste ochtenden) was verdwenen. Wij waren in deze periode naar het AVL en gingen daarna langs een goede vriend . Met deze vriend seksen wij met enige regelmaat. Die middag was de eerste keer dat ik weer met volle overgave heerlijk geseks hebt. Sindsdien merk ik dat ik open kan zijn over mijn lust met Jan. Ook als geen zin heb, kan ik dat gelukkig aangeven. (Gelukkig, zoals Jan zegt, je bent met een natte vinger…)

Wat gebeurde er

18 februari 2019 had ik mijn jaarlijkse medische onderzoek, waarbij ook altijd het PSA-bepaald wordt. Hierbij bleek dat dit licht verhoogd was, nog net onder de 10. Na een gesprek met de huisarts ben ik verwezen naar de uroloog. Een nieuwe PSA-bepaling gaf als resultaat ongeveer 11 en dus was het advies een MRI. 17 april kreeg ik hier de uitslag van. Tijdens het bezoek stond er een groot beeldscherm met hierop twee percentages: 74% en 34%. Het gesprek ging als volgt: het is niet goed en hier ziet u deze twee getallen. U heeft 74 % kans dat het een relatief milde vorm is en 34% kans dat het een agressieve vorm is. We maken een biopsie van de prostaat. U kunt bij de receptie een afspraak maken. Binnen vijf minuten stonden we buiten en hebben de afspraak gemaakt.

De biopsie vond 15 mei plaats en de uitslag daarvan was 22 mei. Zonder überhaupt te vragen hoe het met mij ging krijg ik te horen dat het niet zo goed was. Het is de agressieve vorm, gelukkig zeer waarschijnlijk nog niet uitgezaaid en nog volledig binnen de kapsel van de prostaat. Behandelen is noodzakelijk en er zijn vier opties: prostaat volledig verwijderen, uitwendige bestraling, inwendige bestraling met hoge dosis of lage dosis radioactiviteit. De uroloog gaf aan dat opereren een heel goede en veilige optie was met een heel hoge overlevingskans. Bestraling kon ook, met de zelfde overlevingskans. Ik had mijn huiswerk gedaan en had heel veel vragen over de gevolgen voor mijn seksualiteit. Dat de overlevingskans heel hoog was wist ik al. Ik had heel andere vragen. De dokter begon te vertellen dat erectiestoornissen vaak voorkomen maar behandelbaar zijn (wist ik) maar mijn vraag was hoe zit het met neuken? Het antwoord kwam direct, dat kunt u natuurlijk doen. Maar dat was dus niet de vraag, ik ben meer bottom en vind het masseren van mijn prostaat en geneukt worden dus veel belangrijker dan de erectie. Dokter werd wat onrustig en gaf eigenlijk geen antwoord. Ik zou besproken worden in het oncologisch team en een advies krijgen over de behandeling.

De volgende dag keek ik op internet in mijn medisch dossier en zag dat “mijnheer het behoud van erecties heel belangrijk vindt”. Dat was dus niet zo, had ik aangegeven in het gesprek. Opgebeld en de uroloog aan de telefoon gekregen. Uitgelegd dat de weergave van het gesprek niet juist was en dat ik behoud van passieve anale seks er wil wilde hebben (geneukt worden voor normale mensen). Daar moest het team serieus rekening mee houden. Onder veel protest kwam dat er dan toch maar in mijn dossier, maar ik moest me realiseren dat dit een eigen leven kan gaan leiden. (Hoezo medisch geheim? Ik ken alle urologen in het ziekenhuis heel goed en spreek ze (door mijn werk) regelmatig.)

Het advies was dat alle opties mogelijk waren. Ik had mijn huiswerk gedaan en wilde brachytherapie. Dat is inwendige bestraling in de prostaat. Er werd dus een afspraak gemaakt in het Erasmus Medisch Centrum met de Radiotherapeut voor een informatief gesprek.

Ondertussen maakte ik mij heel erg veel zorgen over de gevolgen op seksueel gebied. Bij brachytherapie heb ik gekozen voor het implanteren van radioactieve zaadjes die het sneldelende weefsel (=de kankercellen) stuk maken. Ook gezond weefsel word aangetast. Er is kans op erectieproblemen, productie van zaadvocht kan sterk afnemen of stoppen (droog orgasme). Ik weet dat het gevoel van een orgasme niet bepaald wordt de de hoeveelheid sperma die er uit komt maar door het samentrekken van de bekkenbodemspieren die de prostaat doen samentrekken. Daar maak ik me dus niet zo druk om. Waar ik wel enorm mee zat was dat ik als bottom wel vervelende gevolgen kan krijgen. Tijdelijke en langdurige. Ik ben radioactief dus potentieel gevaarlijk voor anderen. Ik kan plasproblemen krijgen. Mijn darmen kunnen beschadigd raken. Ook zou ik gedurende aan aantal maanden mijn kleinzoon (jaja) niet op schoot mogen houden. Veel vragen dus voor de radiotherapeut.

12 juni was het gesprek met de radiotherapeut. Meteen bleek dat in het Erasmus alleen inwendige bestraling met hoge dosis wordt gedaan, één patiënt per week. Een nieuwe behandeling, dus ik vroeg naar de percentages van alle bijwerkingen. Hoe groot de kansen daarop zouden zijn. Er kwam geen bevredigend antwoord want hij verwachtte dat de bijwerkingen ongeveer hetzelfde zouden zijn als bij lage dosis bestraling, maar gegevens zijn van deze behandeling nog niet bekend. Hij wist ook totaal geen antwoord op de vragen over seksualiteit. Daarnaast zou de intake waarschijnlijk pas in september plaats kunnen vinden en de behandeling nog veel later. Nou is dat medisch gezien geen probleem, maar emotioneel was dat voor mij veel te lang. Afgesproken dat ik de beslissing zou doorgeven. Dezelfde dag heb ik mijn zorgverzekeraar gebeld met de vraag waar ik nog meer terecht zou kunnen komen, liefst wat sneller. De dag erna krijg ik te horen Antwerpen of het Nederlands Kanker Instituut – Antonie Van Leeuwenhoek Ziekenhuis (verder noem ik het AVL). Antwerpen gaf aan dat het bijzonder druk was dus heb ik vrijdag 14 juni mijn uroloog gebeld met de mededeling dat ik niet naar het Erasmus wil omdat ze niet de gewenste behandeling kunnen aanbieden en dat de keuze op het AVL gevallen is.

Maak je eigen website aan bij WordPress.com
Aan de slag